سازمان جهانی بهداشت: بیماری‌های نادر، حالا در اولویت جهانی سلامت
در یک اقدام بی‌سابقه و تاریخی، مجمع جهانی بهداشت در هفتاد و هشتمین نشست سالانه خود، با اجماع کامل اعضا، بیماری‌های نادر را به عنوان یکی از اولویت‌های اصلی سلامت جهانی معرفی کرد. این تصمیم، امید تازه‌ای برای بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان ایجاد کرده است که با یکی از بیش از ۷۰۰۰ نوع بیماری نادر زندگی می‌کنند.
چرا این تصمیم اهمیت دارد؟
بیماری‌های نادر اگرچه در ظاهر کمتر دیده می‌شوند، اما تأثیر عمیق و گسترده‌ای بر زندگی بیماران، خانواده‌ها و نظام‌های درمانی دارند. اغلب این بیماران با مشکلاتی نظیر:
تشخیص دیرهنگام یا اشتباه
نبود دارو یا درمان مؤثر
هزینه‌های سنگین درمانی
عدم آگاهی عمومی و تخصصی
روبه‌رو هستند. این قطعنامه، یک گام مهم برای افزایش آگاهی جهانی، ارتقاء تشخیص، گسترش تحقیقات دارویی و حمایت قانونی از بیماران نادر محسوب می‌شود.
اهداف کلیدی قطعنامه جدید چیست؟
بر اساس بیانیه سازمان جهانی بهداشت، این قطعنامه بر چند محور کلیدی تمرکز دارد:
1. افزایش دسترسی به خدمات تشخیصی و درمانی در کشورهای در حال توسعه
2. تقویت همکاری بین‌المللی در زمینه پژوهش و توسعه داروهای نادر (Orphan Drugs)
3. ایجاد زیرساخت‌های حمایتی برای بیماران و خانواده‌ها
4. تدوین سیاست‌های سلامت عمومی ویژه بیماری‌های نادر در سطح ملی
بازتاب جهانی و واکنش‌ها
فعالان حقوق سلامت و سازمان‌های بیماران از این اقدام استقبال کرده‌اند. بسیاری آن را نقطه عطفی در تاریخ پزشکی جهانی می‌دانند. بنیادهای بین‌المللی حمایت از بیماران نادر خواستار تخصیص بودجه مشخص و تعهد عملی دولت‌ها در اجرای این اهداف شده‌اند.
آینده درمان بیماری‌های نادر چه خواهد بود؟
با تصویب این قطعنامه، امید می‌رود که:
فرآیند تشخیص بیماری‌های نادر سریع‌تر و دقیق‌تر شود
شرکت‌های دارویی انگیزه بیشتری برای تولید داروهای اختصاصی پیدا کنند
زیرساخت‌های سلامت دیجیتال برای ردیابی و مدیریت این بیماری‌ها توسعه یابد
نظام‌های بیمه‌ای، پوشش بهتر و منصفانه‌تری برای بیماران نادر ارائه دهند
جمع‌بندی
تصویب رسمی این قطعنامه توسط سازمان جهانی بهداشت، پیامی روشن به دولت‌ها، صنایع دارویی و جامعه جهانی است:
هیچ بیماری‌ای نباید نادیده گرفته شود، حتی اگر نادر باشد.
با همکاری جهانی و افزایش آگاهی، می‌توان آینده‌ای روشن‌تر برای میلیون‌ها بیمار نادر رقم زد.
